为更多患者带来福音!罕见病中医研究与会诊中心在我校成立
我国约有各类罕见病患者2000万人,每年新增患者超过20万人。他们经历着常人无法理解的痛苦,他们的家庭承受着沉重的负担。健康,连着千家万户的幸福。党的二十大报告对“推进健康中国建设”“把保障人民健康放在优先发展的战略位置”提出了明确要求。
为汇聚医疗机构、科研单位、社会组织及社会公益力量,给罕见病患者提供中西医结合的医疗救治、康复治疗与全面照护的科学指导与帮助,日前,罕见病中西医融合研究与会诊中心在首都医科大学中医药学院设立。
该中心由首都医科大学中医药学院、北京爱薇欧公益基金会、北京亿未来慈善基金会、北京刘敏如中医女科研究所、渐愈互助之家(渐冻症患者平台)五家单位联合推动发起。同时,党建引领社会组织共建—罕见病援助中心、肌萎缩侧索硬化症(渐冻症)中西医融合研究中心、肌萎缩侧索硬化症(渐冻症)患者照护中心也在我校中医药学院成立。
与会嘉宾线上见证四个“中心”的成立
在罕见病中医研究与会诊中心启动仪式暨渐冻症学术研讨会上,首都医科大学党委常委、副校长徐良宣布四个“中心”成立,对社会各界在筹建过程中给予的支持表示衷心感谢,并希望中心勇于创新、不忘初心、不辱使命,为全球罕见病的探索提供更多更好的中国智慧、中国方案和中国力量,为更多罕见病患者带来福音。
国家中医药管理局科技司中医科技处邱岳处长希望“中心”充分发挥首都医科大学丰富的科研、临床资源优势,集聚社会各方资源,进一步深入开展中医药和中西医结合治疗罕见病的研究,研发有效药物和技术方法。渐愈互助之家创始人、渐冻症患者蔡磊介绍了自己与渐冻症积极斗争的经历,并介绍了渐愈互助之家建立以来,在渐冻症患者数据建设方面所做的工作。北京爱薇欧公益基金会张灵怡理事长表示,携手各界力量共建罕见病医疗救助体系是基金会的使命所在,同时基金会还向中心捐赠了患者善款及防疫物资,资助渐冻症患者的就医诊疗与护理。
在随后召开的罕见病(渐冻症)学术研讨会上,北京大学第三医院神经科主任樊东升主任医师、首都医科大学宣武医院高利主任医师、新疆营养研究所所长范旻教授、首都医科大学护理学院院长刘均娥教授、北京师范大学认知神经科学与学习国家重点实验室副主任李小俚教授以及京东健康罕见病关爱中心项目负责人李明阳分别围绕中国渐冻症的救治、营养治疗、患者照护等方面分享了相关经验与探索成果。
“罕见病关乎生命,关乎科学,也关乎情怀。”首都医科大学中医药学院院长王伽伯教授表示,“中心”将深入贯彻以人民为中心的发展思想,在病有所医、弱有所扶上持续用力,充分挖掘和发挥中医药的力量,努力破解罕见病防治难题,让罕见病群体的获得感、幸福感、安全感更加充实、更有保障、更可持续。
(责任编辑:姜俊吉)