今年2月29日为第17个“国际罕见病日”，在这特殊的日子里，首都医科大学举办“点亮萤火之光”——国际罕见病日特别活动，提高医学生对罕见病的认知及诊疗水平，为罕见病患者提供人文关怀和心理抚慰，为健康中国建设添砖加瓦！

参加本次活动的志愿者合影

罕见病是指发病率或患病率极低的一组疾病的统称，一般为慢性、严重的疾病，常常危及生命。为了表示对罕见病患者的关爱，自2008年起，每年2月份的最后一天被定为“国际罕见病日”。

本次活动由首都医科大学研思部和研究生会主办，附属北京儿童医院罕见病中心和院研究生会协办。活动包括“线上答题涨知识”“寄语征集展真情”和“走进医院献爱心”三个部分，受到学校师生热烈响应，吸引众多首医学子参与其中。

活动一：线上答题涨知识

线上答题活动

自2024年2月27日起，连续三天通过“首都医科大学研究生教育”微信公众号发布罕见病相关问答题目，充分调动了学生参与答题活动的积极性，共回收答卷500余份，有效提高了我校学生对罕见病的认知水平。

活动二：寄语征集展真情

首医学子设计的海报

首医学子对罕见病儿童的寄语

我校研究生通过绘制明信片、手抄报、漫画等形式，将自己作为一名医学生对罕见病患者的理解、关怀以及携手共进的决心绘在图片上、写在纸面上，用“爱”点燃罕见病患者们的盏盏心灯。活动共征集寄语近百份，浓缩了我校研究生对罕见病患儿的无限关爱。

活动三：走进医院献爱心

线下活动现场

小朋友在活动现场进行绘画创作

志愿者与小朋友们一起游戏拼图

志愿者与小朋友合影留念

2024年2月29日上午，来自我校各学院的20余名研究生志愿者前往附属北京儿童医院，在门诊楼地下一层的第十七届国际罕见病日义诊活动现场，邀请小朋友及家属参与互动游戏，并送出精心准备的礼物。首医学子在实践中亲身感受了救死扶伤的重要职责，也在游戏中传递出对患儿的关心与鼓励。

疾病可以“罕见”，但关爱不会“罕见”！首医研究生躬身力行，为罕见病患者带去温暖与力量，同时呼吁更多医学和社会力量共同关注罕见病，用生命靠近生命，让“罕见”被“看见”、被“关爱”，以“萤火之光”汇聚青春正能量，点亮罕见病患者的生命之光。

附属北京儿童医院义诊医护人员与研究生志愿者合影

罕见病寄语

没有一个冬天不可逾越，没有一场生命可以被辜负。此时的你，或许对未来抱有各种复杂的想法，但请你，始终充满希望，相信明天会更好。请继续勇敢且坚毅地走下去吧，携爱与力量，战胜一切磨难，虽披荆斩棘却也畅游人间。愿你心之所向，皆为阳光，行之所致，满是幸福。

——公共卫生学院 2021级社会医学与卫生事业管理硕士研究生 张婧怡

致素未谋面的你：我知道你从不是因为看到了希望而努力，而是因为你努力了所以看到了希望。人人生来不平凡，请你，继续坚强，继续乐观，继续热爱和幸福，点亮你的生命色彩！最后的最后，祝你早日康复，而后平安顺遂，健康无忧！

——北京脑重大疾病研究院 2022级免疫学博士研究生 曹子文

点亮萤火光，看见罕见病，愿每一个微小而坚强的生命，都能在爱与支持的阳光下绽放光彩，共同迎接美好的明天！

——附属北京友谊医院2023级消化内科博士研究生 詹浩苏

每年2月的最后一天是国际罕见病日，疾病虽罕，但爱并不罕见，生命也不应只有一种色彩。希望罕见病患者可以被这个世界温柔以待，希望未来医学的进步可以治愈更多患者。关爱罕见病患者，从你我做起。

——附属北京友谊医院2023级影像医学与核医学硕士研究生 张宇凡

致勇敢的小朋友：虽然病魔让你暂时无法自由，但请相信，它无法剥夺你内心的力量！勇敢面对，积极治疗，早日康复！加油。蓝天白云，都将会如期而至！

——附属北京同仁医院2022级耳鼻咽喉科硕士研究生 李齐佳

罕见病患者朋友：在这个特殊的日子里，为你送上最真挚的祝福，愿你的每一天都充满希望和温暖。生活中不缺少阳光，只是有时候我们需要拨开云雾。愿你早日见到那束属于你的光。

——附属北京中医医院2021级中医外科学硕士研究生 廖新富

请相信，在这个世界上总有一束光，是为你而照亮的。

——附属北京友谊医院2023级眼科学博士研究生 吴兰婷

撰稿：王杰、李章富、詹浩苏、宋海涛

摄影：王文玲

编辑：王晨

审核：王宇童