11月20日晚，北京协和医院院长、中国医学科学院北京协和医学院副院校长、内科主任医师张抒扬教授，在学术报告厅为我校师生带来《生物学概念与途径》课程学术讲座第九讲——《医学发展和创新的高地：中国罕见病诊疗研进展》。

张抒扬作讲座

校党委常委、副校长吉训明院士主持讲座。选修《生物学概念与途径》的学生、阶平班同学、本硕博学生代表、青年博导以及教师代表等千余人聆听讲座。

讲座现场

作为心脏病学、罕见病学专家，张抒扬多年来致力于心脏病、罕见病的临床和基础研究、新药研发，在我国率先建立了罕见病学科，从疾病定义、防诊治标准、研究体系、人才培养和政策研究等多方面建立了防诊治研管体系的“中国方案”，为罕见病的诊疗研工作带来了重要变革和深远影响。

在讲座中，张抒扬通过回顾百年协和的发展历程，深入讲述了中国罕见病事业发展的成就与挑战。她指出，诊断难、治疗难、诊疗同质性差是罕见病面临的三大难题，而解决这些问题需要多学科协作、多领域交叉融合的整合医疗。近年来，在她的带领下，团队逐步构建了以系统医学理论为指导，以患者为中心，全方位、立体化、多视角研究罕见病全过程的“协和模式”。这一模式显著缩短了罕见病患者的确诊时间，从4年减少到4周，并将治疗费用降低了90%，为罕见病患者带来了新的希望。

张抒扬从科学、社会、战略三个层面阐释了罕见病诊疗和研究体系建设的重要意义。她强调，罕见病诊疗研体系建设不仅是公共卫生和社会问题领域的关注焦点，也是推动医学发展和新药研发的新动力，医药行业和产业发展的重点领域，更是经济发展和医疗保障的重要指标，以及促进健康中国和全民健康的关键所在。

张抒扬表示，随着更多罕见病被看到并确诊，医生们逐步积累了宝贵的临床经验，提高了识别、诊断及治疗罕见病的能力，从而也进一步提升了我国罕见病诊疗领域的整体水平。因此，要持续健全完善罕见病诊疗、研究、转化一体化体系，让更多的罕见病患者获益。

吉训明主持讲座

互动交流

“我国针对罕见病类药物占新药研发的比例，以及其背后可提升的空间或可能性。” “如何处理罕见病患者有限的家庭经济条件与先进技术医疗手段之间的矛盾？” 随后的互动交流环节中，在场师生踊跃提问。张抒扬结合自身经历一一作答。她表示，近年来，受政策和技术的推动，罕见病领域得到社会各界广泛关注。未来我们还应不断创新罕见病医疗保障模式，结合我国国情进一步探索个人、医保、企业等多方共担的保障模式。

师生聆听讲座

张抒扬的讲座不仅让我们对罕见病有了更深入的认识，也激发了我们对未来医学研究和临床实践的思考。希望首医学子以受邀学者为榜样，勇于攀登医学高峰，为登顶做出最大努力与尝试，致力于成长为有情怀、有担当、有能力的好医生。

撰稿：刘晶轶

摄影：李昊锡、马腾、牛帅、滕乐佳

排版：陈晨