本报讯2009年4月17日是第20个世界血友病日，主题是：“让我们一起关怀”，提倡“综合关怀”，让血友病友得到更及时、更全面的治疗和帮助，从而享受更自由、更快乐的生活。在血友病日到来前夕，在北大校园，20余位小血友病患者与来自医院、企业、新闻媒体以及北大青年志愿者协会的志愿者们共同庆祝了这一节日。

    “在每一个血友病患者的背后，都非常需要一个跨学科团队来支持。”北京协和医院血液科的华宝来副教授介绍说，“让我们一起关怀，其中一个重要的目的就是呼吁医疗机构能够打破科室的界限，针对血友病等先天性疾病，成立一支跨学科的综合医疗队伍，以保障血友病患者健康成长和生活。”

    综合关怀往往需要以血友病中心模式来实现，中心一般由血液病专家为核心，成立一支包括骨科、口腔科、理疗科、检验科、放射科和心理学等围绕血友病关怀的多学科的专家及护理人员组成的跨科室的专业团队，这也是在发达国家目前通用的一种血友病管理模式。

    血友病人易出血，尽人皆知，但重的患者平均一年出血20至40次，每次正规治疗约需5000元，却是鲜为人知的。一般这种患者3岁从有跑动开始出血，6岁时已是关节肿胀变形。出血部位集中在关节，按照磕碰程度肘、膝关节将发生病变。在发达国家已开始对他们实行补充第Ⅷ因子的预防性治疗，而在我国绝大部分城市和地区都没有将其进入医保，患儿中18%是“忍着”，即不敢活动终日躺着，50%因此处于失学状态，他们不少人小小年纪，关节变形拄着双拐。有位病人平均每半年出现一次消化道大出血，每次治疗都是倾家荡产。

    “综合关怀对于发育阶段的儿童病人尤其重要，建立特殊病种保险制度，发达城市把血友病治疗纳入医保十分必要。如果能在18岁前保证血友病患者在血友病中心进行长期专业医学管理，积极正确治疗每次出血，对重度和有需要的病人开展预防治疗，检测合并症的出现和治疗，儿童病人健康成长是完全可能的。我国估计有将近8万至10万名血友病患者，而目前得到合理或者适当治疗的患者不到5%，很多患者因此发生关节出血而致残，丧失劳动能力。”北京儿童医院血液病中心血友病综合治疗组组长吴润晖教授说。

    中华医学会血液学分会、中国血友病协作组和拜耳医药保健有限公司共同推动的“拜耳中国血友病诊疗中心发展项目”正在开展，该项目所规划的40个血友病中心建立起来后，基本上可以覆盖全国，患者就诊也会方便很多。据悉，北京地区协和医院、北京儿童医院分别承担成人、儿童血友病日常治疗，北大人民医院承担血友病患者的急救，北京朝阳医院负责对血友病患者的基因诊断及对其家族成员基因携带者的检出，对孕妇的产前诊断。

来源：http://www.sina.com.cn转载北京晚报 2009年04月17日13:30